Raport NIK wskazuje, że w Polsce chorych na Alzheimera jest prawie pół miliona osób. Do 2050 roku ta liczba może wzrosnąć nawet czterokrotnie. Życie z chorym na Alzheimera nie należy do łatwych. Cierpienie dotyka całą rodzinę, która musi zmierzyć się z lękiem o jutro, poradzić sobie z całkowitą zmianą funkcjonowania chorego – niepamięcią, zaburzeniem snu i czuwania, agresywnym zachowaniem oraz utratą samodzielności. Rodzinne życie ulega dezorganizacji. Naturalni opiekunowie stoją przed wyzwaniem zrozumienia choroby i otoczenia chorego troskliwą opieką. Nierzadko wiąże się ona z szukaniem pomocy w specjalistycznych ośrodkach.
Co to za choroba Alzheimera?
Chorobę Alzheimera powoduje obumieranie komórek układu nerwowego. Stanowi najczęstszą przyczynę otępienia wśród ludzi powyżej 65 r.ż. W ostatnich latach wzbudza dodatkowy niepokój, dotykając coraz młodszą grupę wiekową – jedna z najmłodszych chorych ma 39 lat. Choroba ta skutkuje stopniową utratą tzw. wyższych funkcji umysłowych, takich jak: pamięć, mowa, zdolność rozumienia i oceny sytuacji, umiejętność liczenia.
W miarę postępu choroby, osoba nie potrafi wykonywać nawet prostych zadań, co z czasem czyni ją całkowicie zależą od opieki innych. Kluczowa dla leczenia i doboru właściwej terapii jest precyzyjna diagnoza, zwłaszcza, iż pierwsze etapy choroby cechują niewielkie zaburzenia funkcjonowania. Obecne w służbie zdrowia rozwiązania nie są nastawione na wczesne wykrywanie choroby, brakuje m.in. badań przesiewowych. O chorobie rodzina dowiaduje się zazwyczaj w II fazie, kiedy oprócz trudności z pamięcią, pojawiają się przykre dla otoczenia zaburzenia zachowania i postępujące zmiany osobowości. Czujemy, że choroba zabiera nam najbliższą osobę, która niekiedy z dnia na dzień przestaje nas rozpoznawać, oskarża członków rodziny o wyrządzanie krzywdy, nie potrafi zapiąć guzika, aż zupełnie traci zdolność logicznego kontaktu – pojedyncze słowa zamieniają się w dźwięki, często sygnalizujące ból i niepokój.
Żałoba przed śmiercią
Utrudniony kontakt, brak zrozumienia z ukochaną osobą, będącą przez wiele lat opiekunem dla nas, pogłębia frustrację, powoduje cierpienie psychiczne u naturalnego opiekuna chorego. Z czasem może pojawić się wyczerpanie najbliższych. Żal i zmęczenie nie pozbawia jednak rodziny przestrzeni do przeżywania refleksji nad odchodzeniem tej bliskiej osoby. Wcześniej niż terminalność choroby pojawia się utrata psychologiczna mająca podłoże w zmianach osobowości chorego na Alzheimera. W III fazie choroby, która pozbawia chorego możliwości komunikowania się, pozostawia natomiast reakcje lękowe i płaczliwość, rodzinie towarzyszy szczególny proces żałoby. Osoba chora na Alzheimera jest wciąż nam bliska ale jej zachowanie i reakcję są obce, nieznane, a i ona sama nie poznaje nas. Odchodzenie takiej osoby jest wyjątkowo trudne, bo pozbawione możliwości pożegnania z rodziną, przekazania swojej woli, odejścia pogodzonym.
Szukając wsparcia
Ministerstwa Zdrowia oraz Rodziny nieustannie szukają rozwiązań, przybliżających pomoc chorym na Alzheimera i ich rodzinom, do europejskich standardów. Jednym z planów jest zainicjowanie interdyscyplinarnych zespołów na kształt domowej opieki hospicyjnej. To przyszłość, a dziś można skorzystać z pomocy instytucjonalnej – Środowiskowych Domów Samopomocy zapewniających dzienny pobyt i terapię oraz Domów Pomocy Społecznej pełniących całodobową opiekę.
Zapewnij pomoc także sobie
Z czasem jeden z członków rodziny staje się szczególnie zaangażowanym opiekunem osoby chorej na Alzheimera. Często wiąże się to z tym rezygnacja z obowiązków zawodowych i pełne poświęcenie opiece nad bliskim. Ważne aby główny opiekun miał świadomość możliwości otrzymania wsparcia fizycznego, a przede wszystkim psychicznego. W przeciwnym razie opiekun wskutek przeciążenia, chronicznego zmęczenia, może doznać uszczerbku na własnym zdrowiu. Opiekunowie osób cierpiących na Alzheimera są w grupie ryzyka licznych chorób somatycznych, ale i psychicznych, w tym depresji. Jeśli mamy poczucie, że sytuacja nas przerasta, warto skorzystać ze wsparcia psychologa lub podzielić się troskami z ludźmi o podobnym problemie. W Krakowie funkcjonuje tylko jedna grupa wsparcia dla rodzin osób chorych na Alzheimera, stąd zdecydowanie dostępniejsze są indywidualne spotkania z psychologiem.
Jeśli tracisz bliską ci osobę z powodu choroby Alzheimera, nie bój się poprosić o pomoc.
Autor: Klaudia Kornaś
Literatura:
Raport NIK ,,Opieka nad osobami chorymi na chorobę Alzheimera oraz wsparcie dla ich rodzin” (2016)
